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Mai
Action de solidarité
Par Gilles Varvat • Publié le 07/05/2021
Par Gilles Varvat • Publié le 07/05/2021
Bonjour Mesdames les directrices et Messieurs les directeurs d'école de Seyssinet
Pourriez vous svp avoir la gentillesse de transférer ce mail à tous les parents d'élèves de vos écoles ? En vous remerciant par avance
Si je vous sollicite aujourd’hui c’est parce que j’ai fait la connaissance d’une petite Elyna, une petite seyssinettoise de 4 ans bientôt qui a malheureusement une maladie génétique rare (30 cas au monde) "Le syndrome de Barsy"
Ce syndrome étant rare (3 en France) la recherche et les prises en charge sont insuffisantes pour aider Elyna.
Elyna souffre d un retard de développement global (mental et moteur) mais cette petite battante est un rayon de soleil (je vous laisse voir par vous mêmes son sourire) et il y a beaucoup de traitements qui peuvent l’aider à continuer d’avancer et à se développer.
La famille a donc créé une association humanitaire dont le but est d’aider à financer ses soins et uniquement cela. Vos dons ne partiront pas en fumée , c’est concret cette fois...
Par exemple, dans son syndrome Elyna a une hyperlaxite ligamentaire, et donc une dysplasie des hanches. On nous avait dit qu'elle ne pourrait pas marcher ! Nous nous sommes battues pour avoir rien que l'ordonnance pour le déambulateur, car pour eux c'était peine perdue....
Grâce aux dons récoltés, nous avons réussi à financer le déambulateur (d'une valeur de 440 euros remboursé 50 euros par la sécurité sociale)
Et vous savez quoi ? Aussitôt dans les mains Elyna est partie avec son "bubu" ( je vous laisse la voir par vous même dans la petite vidéo en pièce jointe )
Elle est battante, volontaire et ne demande qu'à gagner en autonomie.... Elle a su compenser avec ses hanches et marche, certes à sa façon, mais marche.
Mais nous avons encore besoin d'aide comme des séances de psychomotricité pour se développer ou encore de l'équithérapie pour gérer ses émotions et se muscler en s'amusant.
Vous trouverez le lien pour pouvoir faire un don en ligne , même quelques euros peuvent faire la différence.... Chaque don est précieux et ensemble on continuera à faire pétiller les yeux d'Elyna.
Merci à tous pour votre aide précieuse, la petite Elyna le mérite amplement ainsi que sa famille
Chaque don compte car seul on avance mais ensemble on va plus loin!
www.helloasso.com/associations/aile-yna
Faure Vanessa
Adhérente de l’association Aile’yna mais surtout une maman touchée par cette petite puce qui a besoin d’un petit coup de pouce
Pourriez vous svp avoir la gentillesse de transférer ce mail à tous les parents d'élèves de vos écoles ? En vous remerciant par avance
Si je vous sollicite aujourd’hui c’est parce que j’ai fait la connaissance d’une petite Elyna, une petite seyssinettoise de 4 ans bientôt qui a malheureusement une maladie génétique rare (30 cas au monde) "Le syndrome de Barsy"
Ce syndrome étant rare (3 en France) la recherche et les prises en charge sont insuffisantes pour aider Elyna.
Elyna souffre d un retard de développement global (mental et moteur) mais cette petite battante est un rayon de soleil (je vous laisse voir par vous mêmes son sourire) et il y a beaucoup de traitements qui peuvent l’aider à continuer d’avancer et à se développer.
La famille a donc créé une association humanitaire dont le but est d’aider à financer ses soins et uniquement cela. Vos dons ne partiront pas en fumée , c’est concret cette fois...
Par exemple, dans son syndrome Elyna a une hyperlaxite ligamentaire, et donc une dysplasie des hanches. On nous avait dit qu'elle ne pourrait pas marcher ! Nous nous sommes battues pour avoir rien que l'ordonnance pour le déambulateur, car pour eux c'était peine perdue....
Grâce aux dons récoltés, nous avons réussi à financer le déambulateur (d'une valeur de 440 euros remboursé 50 euros par la sécurité sociale)
Et vous savez quoi ? Aussitôt dans les mains Elyna est partie avec son "bubu" ( je vous laisse la voir par vous même dans la petite vidéo en pièce jointe )
Elle est battante, volontaire et ne demande qu'à gagner en autonomie.... Elle a su compenser avec ses hanches et marche, certes à sa façon, mais marche.
Mais nous avons encore besoin d'aide comme des séances de psychomotricité pour se développer ou encore de l'équithérapie pour gérer ses émotions et se muscler en s'amusant.
Vous trouverez le lien pour pouvoir faire un don en ligne , même quelques euros peuvent faire la différence.... Chaque don est précieux et ensemble on continuera à faire pétiller les yeux d'Elyna.
Merci à tous pour votre aide précieuse, la petite Elyna le mérite amplement ainsi que sa famille
Chaque don compte car seul on avance mais ensemble on va plus loin!
www.helloasso.com/associations/aile-yna
Faure Vanessa
Adhérente de l’association Aile’yna mais surtout une maman touchée par cette petite puce qui a besoin d’un petit coup de pouce
